Agnese Orupe, kognitīvi biheiviorālā terapeite Latvijā, stāsta: “Varbūt pie mums to tā neuzsver, bet it īpaši ārzemēs mēdz teikt, ka insults ir piemeklējis visu ģimeni. Faktiski visu ģimenes ekosistēmu.” Tā tik tiešām ir, ka atbalsts ir nepieciešams ne tikai tam cilvēkam, kas pārcietis insultu, bet arī visiem ģimenes locekļiem, kas viņu aprūpēs. Šajā rakstā lasi sarunu starp Latvijas vadošajiem KBT speciālistiem Jāni Grantu, kurš ir arī psiholoģijas doktors un smadzeņu traumas rehabilitācijas speciālists, un Agnesi, kuri runā par pacientiem, kurus piemeklējis insults, ģimeņu lomu atlabšanas procesā, kā arī nepieciešamo atbalstu gan insultu pārcietušajam, gan viņu ģimenēm – ļoti svarīgu, taču bieži vien piemirstu tēmu.

Agnese min to, ka insults var ļoti ietekmēt cilvēka emocionālo pusi, un tas gan pacientam, gan ģimenes locekļiem var sagādāt ļoti lielu stresu. “Tas var izpausties ļoti dažādi – cilvēks var pēkšņi kļūt ārkārtīgi raudulīgs. Var būt agresīvs. Viņš var neatpazīt priekšmetus, viņu var sākt biedēt šie apkārtējie priekšmeti. Un var pat gadīties tā, ka cilvēks, kurš savas dzīves laikā nav pateicis nevienu lamu vārdu var pēkšņi sākt ļoti lamāties,” stāsta Agnese. Jānis arī uzsver to, ka notiek lielas pārmaiņas, kad cilvēks līdz šim varēja tikt galā sadzīvē, un tagad gandrīz viss, ko viņš mēģina darīt sagādā viņam stresu: “Ģimenes locekļi, kas bija pieraduši pie cilvēka, kas ir kompetents, kas ir spējīgs, ar kuru viņiem patika pavadīt laiku.. Kurš bija spējīgs gan ņemt, gan dot. Un tagad viņi piedzīvo kaut ko pilnīgi atšķirīgu”. Rezultātā stress rodas visiem ģimenē, un radušās pārmaiņas prasa daudz enerģijas.

Ģimenes loma pēc insulta

Abi speciālisti runā par ģimenes lomu rehabilitācijas procesā, minot to, ka insultu pārcietušais cilvēks ir nonācis ļoti sarežģītā, dzīvi izmainošā situācijā. “Ar to, ka viņam gan fizisko, gan šo jauno ierobežojumu dēļ, kuras uzliek ķermenis, viņam faktiski ir jāatrod jauna dzīves jēga. Un protams, ka jo smagāki bojājumi, jo viņam ir grūtāk šo jēgu atrast. Viņš var sajusties kā milzīgs apgrūtinājums savai ģimenei, un ģimenes mīlestība, pacietība, rūpes, atbalsts šeit faktiski ir nenovērtējami svarīgi. Un iespējams, ka bez tiem faktiski nemaz neizdosies tikt galā,” stāsta Agnese.

Jānis min to, ka bieži vien ģimenē lomas mainās pēc insulta pārciešanas – ja agrāk cilvēks atbalstījis un palīdzējis ģimenes locekļiem, tad tagad viņš pats ir kļuvis par aprūpējamo. “Viņš tagad ir tas nespējīgais, kuram vajadzīga šī palīdzība. Un es domāju šitās lomu maiņas ģimenēm ir ļoti, ļoti grūtas.” Agnese to pielīdzina kā bērna ienākšanai ģimenē – palīdzības un atbalsta apmērs, kā arī ilgums var būt gandrīz tikpat garš, kā maza bērna izaudzināšanai. Taču atšķirībā no maza bērna, palīdzības pieņemšana pieaugušajam var būt ļoti grūta. Kā stāsta Agnese: “Ja mazs bērns to pieņem bez ierunām, un citreiz pat paprasa, tad pieaugušam cilvēkam tas var būt īpaši grūti, kad kāds nāk viņu aprūpēt.”

Jānis arī uzsver, ka ir svarīgi ģimenēm savu insultu pārcietušo tuvinieku atbalstīt, taču ari veicināt paša darbību, nevis darīt viņa vietā. Tas ir svarīgi gan lai veicinātu atlabšanas progresu, gan novērstu pieradumu. “Viņam ir jādara tie vingrinājumi un manliekas dažreiz ģimenes locekļi, kuri ir ļoti mīļi, sāk darīt to, kas tam pacientam būtu jādara. Sāk veikt visādus pakalpojumus, kurus ir labāk palīdzēt tam pacientam pašam darīt.” Un insultu pārcietušajam, kuram apjukuma stāvoklī ir grūti izvērtēt, cik daudz palīdzības viņam vajadzētu vai nevajadzētu pieņemt, tas var nodarīt kaitējumu. “Tātad, ir ļoti svarīgi definēt tās lomas, un ģimenei ir jāatbalsta, jāiedvesmo, ir jāpalīdz, bet viņi nevar darīt to, kas ir jādara pacientam,” apkopo Agnese.

Abi speciālisti uzsver, ka ir nepieciešams ļaut darīt pašam, taču atbalsts ir neatņemama sastāvdaļa. “Vajag slavēt, vajag atbalstīt, vajag priecāties pat par viņa katru mazāko veikumiņu. Un dot tādu pozitīvu iedrošinājumu un atgriezenisko saiti,” stāsta Agnese. Ir svarīgi būt pozitīviem tuvinieka priekšā, lai viņu uzmundrinātu. Jānis piekrīt: “Pozitīvā reakcija ir tas labākais, ko var dot. Un arī ienākot tajā telpā, nākot, lai palīdzētu, ir ļoti svarīgi, lai ģimenes locekļi to dara ar smaidu, ka viņi parāda, ka viņi grib te būt. Ka viņi ir priecīgi savu tuvinieku redzēt.” Viņš uzsver to, ka ir ļoti svarīgi nestrīdēties ģimenes locekļiem sava tuvinieka priekšā, un risināt domstarpības ārpusē. Jo tas radīs papildus stresu visiem, un insultu pārcietušajam to ir grūtāk panest.

Ģimenes locekļu tipiskākās bailes

Agnese min to, ka parasti insults ģimenei ir kaut kas jauns, ko cilvēki pirms tam nav pieredzējuši. Līdz ar to ģimenēm var būt radušās bailes par jauno situāciju. Jānis un Agnese apspriež tipiskākās ģimeņu bailes, un ko var darīt, ja tādas radušās. “No pieredzes gribētu minēt, ka bieži vien tās bailes, kuras varētu būt ģimenes locekļiem, ir ka viņi domā, ka viņi darīs pāri,” stāsta Jānis. Ģimenes locekļiem bieži vien šķietot, ka ar mudinājumiem kustēties, kustināt rokas un kājas, viņi tuviniekam nodara pāri, jo viņam sāp. Un tad notiek pretējais – ģimenes locekļi atkāpjas un vairāk neiesaistās.

“Ir svarīgi apjēgt, ka tas ievainojums, tās bojātās šūniņas ir smadzenēs. Un smadzenes ir tas, kas kontrolē to darbību, kas mums ir rokās, kas mums ir kājās ar to signālu sūtīšanu, kas notiek mūsu nervu sistēmā. Un tātad, ja viņi mēģina palīdzēt pacientam un viņš saka “Man ir grūti, man sāp”, tās sāpes nav dēļ tā, ka viņam sāp ķermeņa daļas. Viņš vienkārši ir pārjūtīgs dēļ notikušā.” Ir svarīgi saprast, ka tas nekas slikts nav un pāri netiek nodarīts. “Mēs esam pieraduši, ka, ja man sāp, tad es sev pāri daru. Bet tā nav ar insultu. Un cilvēki bieži to nezina un tad atkāpjas, lai nedarītu pāri.” Līdz ar to, Jānis uzskata, ka lielākās bailes ģimenes locekļiem ir nodarīt pāri, un rezultātā viņi atkāpjas un nesniedz tādu atbalstu un palīdzību, kā būtu nepieciešams.

Agnese stásta, ka būtu ne vien vēlams mudināt darboties, to noteikti vajag darīt: “Pats sliktākais, ko mēs varam nodarīt insultu pārcietušajam cilvēkam ir ļaut nemitīgi gulēt. Tas faktiski palielina iespēju, ka var rasties trombi dažādās ķermeņa locītavās. Un tad, kad viņš sāks celties augšā, tad viņam sāks reibt galva, kas ir pavisam normāli, bet kļūs arvien grūtāk. Locītavas sāk kļūt stīvas un viņas faktiski var sākt sāpēt nevis no insulta, bet gan no tā, ka viņas nav ilgstoši darbinātas.”

Jānis min to, ka vēl nopietnāku situāciju padara tas, ka insultu pārcietušie parasti ir gados, un kad viņu muskuļi netiek darbināti, tie var atrofēties ļoti ātri. Un atgūt muskuļu darbību pēc tam var būt ļoti grūti, citreiz tas pat vairs nav iespējams. “Ir ļoti svarīgi stāvēt, cik nu vien iespējams, kustēties, pastaigāt, un jā, tur vienkārši ir konstanti jādara,” turpina Jānis. Labāk ir darīt kaut ko, nekā nedarīt neko, piebilst Agnese, “Jebkas, pat tad, ja tas nav tik perfekti, ja tas nav tik pareizi, jebkuras kustības būs labākas nekā nekustēšanās vispār. Un ja gadījuma dēļ ir tā, ka nav skaidrs, kādus vingrojumus veikt, VIGO programma soli pa solim to parādīs un vienkārši jāveic ir pakāpeniski mazie solīši, lai kaut kāds process ietu uz priekšu.” “Un nav jābaidās,” piemin Jānis.

Atveseļošanās iespējas – ne vienmēr tik drūmas, kā šķiet

Abi speciālisti uzsver kādu ļoti svarīgu aspektu, kas bieži vien ietekmē insultu pārcietušā un viņa ģimenes skatījumu uz atveseļošanos. Viņi min to, ka slimnīcas bieži vien tiek atstātas ar ļoti drūmu, tumšu bildi uz nākotni, bez lielām cerībām atveseļoties. Tas notiekot tādēļ, ka medicīnas personāls nav pieradis pie organizētām plānveida rehabilitācijas programmām, zinot, ka cilvēkiem tādas bieži vien nav bijušas pieejamas dažādu apstākļu dēļ. Un tas ir saprotams, ka bez rehabilitācijas pieejamības atveseļošanās iespējas tik tiešām ir bēdīgas.

“Un tātad viņi tajā slimnīcā ļoti, ļoti negatīvu bildi izveido tiem ģimenes locekļiem un varbūt pat arī pacientiem par to, kas notiks nākotnē. Jo viņi to dara no tās pozīcijas, ka nav šitādas programmas pieejamas. Un, pat ja viņas ir, cilvēki viņas neizmanto un tā bilde ir tik drūma, tik pelēka, ka viss būs tākā ir, un varbūt pat sliktāk,” stāsta Jānis. Viņš min to, ka cilvēki, esot jūtīgā stāvoklī un tik tiešām ieklausoties šajās ārstu prognozēs un teiktajā, pieņem to par patiesību. “Bet šeit speciālisti neņem vērā to, ka ir veidi, kā to visu var mainīt. Un tas ir tas, ko sekmīga rehabilitācija dara. Un VIGO ir viena no ļoti konkrētiem, specifiskiem, labi izstrādātiem gājieniem, kas pa tiešām visu šito bildi var mainīt. Un nav jāpieņem tik drūmi, negatīvi skati uz nākotni,” atklāj Jānis.

Agnese arī runā par to, ka joprojām diendienā tiek veikti jauni atklājumi par smadzenēm, un ka jebkāda veida prognozes saistībā ar smadzeņu traumu nevar tikt droši apgalvotas: “Mēs neviens nezinām, cik spējīgas ir mūsu smadzenes. Un tas, ko zinātnieki atklāj katru dienu arvien vairāk un vairāk, ka mūsu smadzenes ir fenomenālas. Un pat ir gadījumi, kad bojājumi ir bijuši milzīgi, plaši, un ka cilvēks par spīti prognozēm, pat letālām prognozēm, ir atguvis funkcionēšanas spējas, ka var pastāvīgi darboties.” Līdz ar to, nespējot apzināties mūsu smadzeņu pilnīgas spējas un potenciālu, Agnese uzsver vienīgo zināmo patiesību: “Tad tas, ko mēs varam apgalvot ar 100% drošību – ja neveiks vingrinājumus, uzlabojumu nebūs. Taču ja veiks vingrinājumus, cik lieli būs uzlabojumi, to zinās un redzēs tikai tie cilvēki, kas darbosies ikdienā un redzēs to progresu.”

Atveseļošanās no insulta – sadarbības process ģimenei

Jānis arī uzsver sadarbības nepieciešamību ģimenē un pozitīvas gaisotnes uzturēšanu veiksmīgākām atveseļošanās gaitām: “Viņiem vajadzētu sadarboties. Ja ir vairāki cilvēki, gandrīz tādās kā maiņās. Ka viņi palīdz viens otram – kamēr daži aktīvi darbojas, citi atpūšas. Un ir ļoti svarīgi mēģināt uzturēt to pozitīvo gaisotni starp tiem ģimenes locekļiem, būt pateicīgam katram tam cilvēkam, kas strādā un dara. Ir ļoti svarīgi sniegt šo pozitīvo apmaiņu, un pateikt paldies.” Jānis stāsta, ka tā tiek rosināta pozitīva enerģija ģimenē, ar mīļiem vārdiem un atbalstu, un ka insultu pārcietušais to visu izjutīs, un tas viņam palīdzēs.

Insults ir smags visiem iesaistītajiem, un ģimenes locekļiem nevajadzētu justies vainīgiem par savām dusmām un negatīvajām emocijām. “Mēs runājam par to, kādas jūtas, izjūtas, emocijas var būt pacientam. Bet mēs reizēm aizmirstam arī to, ka ģimenes locekļiem šajā situācijā ir daudz jūtu. Viņi arī drīkst gan dusmoties, gan bēdāties, gan raudāt, un ir ļoti svarīgi katram ģimenes loceklim rūpēties arī par savu emocionālo labklājību,” uzsver Agnese. Viņa piemin, ka būtu svarīgi arī ģimenes locekļiem izrunāties ar kādu uzticības personu, kas uzklausa un atbalsta šajā grūtajā situācijā, vai arī rakstīt dienasgrāmatu, kurā paust emocijas. “Drošvien tas, ko nevajadzētu darīt, ir dusmoties paša insulta pārcietušā priekšā. Jo tas var viņam palielināt vainas izjūtu par to, ka viņš ir apgrūtinājis apkārtējos”.

Abi speciālisti uzsver to, ka lai arī atveseļošanās no insulta ir garš un laikietilpīgs process, kā arī ļoti nogurdinošs ģimenes locekļiem, tas var sniegt milzīgu gandarījumu laika gaitā. “Redzēt, ka cilvēkam, kurš sākumā gulēja pēc slimnīcas un nevarēja pakustēties, un pēc tam var pats pagatavot sev ēst, aprūpēt sevi. Tas var dot tādu ļoti lielu prieku,” tā Agnese. Jānis piekrīt un piemin to, ka gandarījumu vēl lielāku padarīs tas, ka ar laiku insultu pārcietušais varētu būt spējīgs ne vien parūpēties par sevi, bet arī sniegt citiem. Varbūt pat atgūstot to lomu, kāda viņam agrāk bija ģimenē, ko viņš sniedzis saviem tuviniekiem. Abi terapeiti apkopo, ka vissvarīgākais ir nepadoties, un diendienā pieturēties pie rehabilitācijas programmas. Kā arī slavēt gan savu insultu pārcietušo tuvinieku, gan slavēt pašiem sevi par labi padarīto darbu un veikto progresu.